Natalia Angelius: Prindërit dhe fëmijët e tjerë, frikësohen nga djali im autik!

Që nga viti 2008, më 2 prill, bota konsiderohet si një ditë e dedikuar për informimin dhe aktivizmin për autizmin. Në Ditën Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit të Autizmit në botë dhe në vendin tonë, mbahen një numër manifestimesh për të tërhequr vëmendjen në këtë problem shëndetësor në rritje globale.

Në këtë ditë, theksohet përkeqësimi i fëmijëve me autizëm, problemet e tyre dhe problemet e prindërve të tyre, si dhe diskriminimi me të cilin përballen çdo ditë. Përkundër faktit se mesazhi që fëmijët me autizëm nuk janë vetëm, dhe se si publiku është me ta dhe i pranon ata si anëtarë të barabartë të shoqërisë sonë, realiteti për fat të keq është shumë i ndryshëm.

“Focus” diskutoi këtë me Natalia Anglius, një grua e suksesshme në biznesi, pronare e kompanisë së famshme “Medobil”, por edhe një nënë e vetme e 6-vjeçarit Miki, një fëmijë me autizëm. Cilat sfida kanë prindërit e fëmijëve me autizëm, si i mbajnë ato me të vërtetën e dhimbshme dhe a kanë mbështetje të mjaftueshme nga sistemi? Çfarë ndodh kur një ditë prindërit nuk do të jenë këtu për fëmijët e tyre, për shkak të moshës së vjetër apo vdekjes, ku fëmijët me autizëm përfundojnë, kur nuk ka institucione dhe qendra të specializuara për kujdesin e tyre në vend.

– Jam 38 vjeç, prindër i vetëm jam me tre femije te mitur, te moshes 17, 10 dhe 6 vjeç. Fëmija më i vogël, Miki është një fëmijë me autizëm – filloi historinë e saj Natalia, e njohur për publikun si një novator dhe pronare e kompanisë Medobil, e cila ka ekzistuar për 19 vjet.

-Për shkak të klimës së keqe të biznesit dhe të gjitha pengesave që një biznesmen mund të takoj, më duhej të kushtohesha 24/7 për të punuar që të mbijetoja, por për fat të keq e kam marrë një taksë tjetër – në martesë. Megjithatë, vazhdova, megjithëse kishte shumë periudha të këqija dhe falimentime, hoqa dorë nga gjithçka që më mundi, për tu përkushtuar tre herë më shumë, nuk e kurseva as veten dhe dështova. Sot ,, Medobil “është një markë e njohur në Maqedoni dhe në rajon, dhe për një minutë mendova se të gjithë punët erdhën në vendin e tyre, e morra diagnozën e spektrit të autizmit … Më kujtohet ai mëngjes para katër viteve, Mikin e mbaja në një dorë, dhe në anën tjetër, mbajta diagnozën. E shikoja atë dhe e gjithë bota po shkatërrohej mbi kokën time. Vetëm një pyetje më shkonte në mendjen time … Zot, përse? Çfarëdo mëkati që kam bërë, ky është dënim shumë i rreptë, është e padrejtë … por u ktheva nga Miki, i cili u kthye më shikoi mua dhe në ato sy të bukur blu, sy të pastër që vetëm një engjëll mund të ketë, anga shikimi i atyre syve edhe unë buzëqesha. Besoj se ky shikim dhe kjo buzëqeshje më dha forcë për 100 vjet më pas. I shtriva dorën dhe thashë – së bashku dielli im dp e kalojmë gjithçka, ti do të jesh nhë fëmijë i lumtur me një fëmijëri të gëzuar dhe të qeshur. Unë po e përmbush këtë premtim, betohem, “rrëfen Angelius{.

Ajo thotë se të jesh prind i një fëmije me autizëm do të thotë përballje me shumë sfida, por gjithashtu të bën të jesh dëshmitare e shumë padrejtësive që jetojnë në jetën e përditshme për këta fëmijë. Neglizhenca tjetër ishte shpesh shkak i trishtimit dhe lotëve, por pas çdo goditje të re, u bëra më e fortë.

– Nuk ishte e lehtë dhe nuk është akoma … Mes netëve pa gjumë, vizitave të defektologëve, konfrontimeve me njerëz, pikëpamjece të ndryshme, situatave të kqija … Katër vjet më parë, ishim në Ohër. Isha ulur në plazh me Mikin, dhe dy fëmijët e tjerë po lundronin në liqen, kishte fëmijë të tjerë me ta. Miki ishte i hipnotizuar nga ngjyra të ndritshme të ujit nga liqeni dhe në atë moment përshtypjesh, për shkak të mungesës së fjalës, ai lëshoi një thirrje gëzimi të pazakontë për njerëzit. E mora për dore Mikin dhe shkuam të lahemi, pastaj një nga nënat u ngrit dhe filloi t’i thërrasë fëmijët e tjerë për të dalë. Citoj: “Largohuni nga uji, ikni që aty!” Fëmijët dolën, qëndruam vetëm ne të tre në ujë … Ajo ditë ishte shumë e vështirë. Por nuk tregova emocione përpara fëmijëve. Tërë natën qava, dhe që atëherë i kam premtuar vetes se unë nuk do të lejojë të tjerët që të mund të më lëndojnë mua, unë do të jem një person i fortë!

Ajo thotë se ende ka shumë për të bërë, do të punojë për të rritur ndërgjegjësimin e njerëzve.

-Nuk kemi asnje ndihme nga shoqeria. Jemi lënë vetëm. Ndihma në para është 6.400 denarë për një fëmijë me nevoja të veçanta. Nuk mund të mbuloni asgjë me këto para. Shumica e fëmijëve autikë janë fëmijë me intolerancë të zhvilluar ndaj glutenit dhe kafeinës, kështu që përzgjedhja e ushqimit kushton shumë. Për shembull, nuk duhet të pinë qumësht, vetëm oriz. Zakonisht qumështi është 50 denarë dhe orizi është 150 denarë. Dhe për të gjitha sendet ushqimore të tjera, raportet janë tre herë më shumë. Një orë për një edukator të posaçëm është nga 600 në 800 denarë dhe zgjat vetëm 40 minuta – thotë Natalia.

Për shkak se ajo është një prind i vetëm dhe ka detyrime mjaft profesionale, ajo është detyruar të punësojë një person të tretë për t’u kujdesur për djalin e saj, që është një barrë shtesë financiare.

-Kështu, në familje të tjera, një nga prindërit duhet për fat të keq të largohet nga puna dhe të ulet me fëmijën, sepse këta fëmijë duhet të kenë një burrë përveç vetes 24 orë në ditë – flet sinqerisht nëna.

Ajo shton gjithashtude i vjen keq që në vendin tonë për të luftuar dhe për të pasur sukses, nganjëherë mund të jetë një disavantazh, si në rastin e saj. Edhe pse ajo ishte një prind i vetëm, asaj iu mohua ndihma financiare, sepse ajo kishte një kompani. Megjithatë, ajo pretendon se është mirënjohëse që ajo është nëna e Mikit, dhe është e nderuar që ajo e ka në jetën e saj. Natalia i bën thirrje publikut që të zgjojë ndërgjegjen dhe dashurinë në njerëz që janë të ndryshëm.

Ende nuk ka asnjë regjistër zyrtar për fëmijët autikë në Maqedoni dhe të dhëna të sakta se sa njerëz jetojnë me autizëm në vend. Autizmi është një çrregullim i zhvillimit neurologjik, i cili ka dhjetëra milionë njerëz në mbarë botën dhe prindërit vënë re shenjat e para më të shpeshta në dy vitet e para pas lindjes. /Fokus

Наталија Ангелиус, мајка на дете со аутизам: Мајките и децата бегаа од нас, но со тоа не направија посилни!